より深く理解するために
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社は、ターナー症候群(以下、ターナー)の子供とその家族を対象にした、疾患と治療に関して、より深く学ぶことを目的とした『ターナー女性のための本』を全国の医療機関を通じて提供すると発表した。
(画像はプレスリリースより)
ターナー症候群
ターナーは、2本のX染色体の片方あるいはその一部が欠損することが原因で起こる女性限定の症候群である。発現率は1000人から2000人に1人である。身体的特徴として、低身長、思春期発達の遅れがほとんどの人に見られる。
また、人によっては、肘から下が外向きになる外販肘や爪が小さい、反っている、中耳炎や糖尿病になりやすいという傾向も見られる。しかしながら、早期発見・治療によって改善でき、健康な生活を送ることが可能である。
年齢に応じた内容で
ターナーの治療では、小児期には低身長に対する治療、思春期には2次性徴を促進させる治療を受けることが多く、適切な時期に適切な治療を受けることが重要視されている。
患者の年齢によって受ける治療が異なることもあり、それぞれの段階で患者自身だけでなく家族も疾患と治療に関して理解することが不可欠である。
そのため、ターナーの患者会である「わかばの会(ターナー女性と家族の会)」の協力で、国立成育医療研究センターの副院長である横谷進先生の総監修のもと、製作されている。
段階的に年齢に応じた理解が深まるように、わかばの会のメンバーおよび総監修医師と4名の監修医が相談しつつ、患者を4つの年齢別階層(小学校中学年まで・小学校高学年から中学生くらいまで・高校生以上・小児科から、内科や婦人科などへの移行期)に分類した。
内容は、全5冊セットであり、それぞれの年齢に応じた疾患と治療に関して、わかりやすい解説を心がけたという。
その内容は、本人向けの『背のひくい女の子のために』、『思春期を迎えるにあたって』、『大人への準備のために』、『小児科からの卒業にあたって』、『ご家族の方へ』1冊で構成されている。

ニュースリリース
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